它曾是欧洲皇室的“诅咒”

被称为“玻璃人”的疾病——血友病

据统计，我国血友病患者约10万人

但诊断率不足50%

许多偏远地区患者仍面临治疗不足的困境

今年4月17日是

第36个“世界血友病日”

为了提高群众对血友病的认知，关爱血友病患者群体，4月17日，我院血液病科医护人员在门诊大厅举办了“科学防治血友病，让生命不再脆弱”为主题的义诊宣传活动，为广大群众提供免费诊疗、健康咨询和科普教育，吸引了患者及群众的关注和参与。

我院血液病科王小平主任说道：“血友病虽无法根治，但通过早期诊断、规范治疗和科学管理，患者可以像普通人一样生活。目前替代疗法（补充凝血因子）和预防性治疗已能显著减少出血次数，保护关节功能。”  

义诊现场，专家们为患者进行了细致的身体检查，医护人员为前来咨询的群众发放宣传手册，普及血友病知识，通过图文并茂的方式介绍血友病的症状、急救措施以及最新的治疗进展。一位长期受血友病困扰的患者表示：“以前对这个病一知半解，心里总是很害怕，今天听了专家的讲解，又得到了专业的诊疗建议，感觉心里踏实多了，这样的活动很有意义。”

此次义诊活动，不仅为血友病患者提供了专业的医疗咨询和服务，也提升了社会对出血性疾病的科学认知。我院将继续秉承“人人享有治疗”的理念，为血友病患者提供更多的关爱与支持。用科学和爱心为血友病患者的生命“保驾护航”，让每一个血友病患者都能拥有更加健康美好的生活，让生命不再因血友病而脆弱。

血友病科普小知识

什么是血友病？

血友病是一种由于凝血因子缺乏导致的遗传性出血性疾病，也是严重危害健康的出生缺陷疾病。常表现为自发性出血或轻度外伤后出血不止、血肿形成及关节出血；负重关节如膝、踝关节及肌肉的反复出血，可导致关节肿胀、肌肉坏死，进而引发关节畸形、肌肉萎缩，甚至肢体残疾。

血友病会有什么危害?

血友病主要危害是出血，体内的出血会导致关节的损伤、肌肉的血肿导致关节的损伤，日积月累会导致关节的畸形，还有滑膜炎、慢性血友病关节炎的改变。最终导致病人关节活动不了，需要长期坐轮椅。

如何早期发现血友病，及早治疗?

有些宝宝一出生就会出血，或出血后一般治疗措施难以止血，或不明原因反复的关节疼痛，尤其膝关节出血。

家里的男性亲属有过难以止血的出血症状，就要到医院就诊。病人一旦有出血的症状，尤其是男性病人，自幼就有出血症状的要想到血友病的可能，及时到医院做相关的检查。

血友病患者在生活中该注意什么?

1.定期就诊，让患者了解自身患有血友病及具体类型，定期就诊了解身体状况 。

2.血友病患者可以常规接种各类疫苗，建议接种当天给予凝血因子预防治疗后再接种。

3.注重牙齿和牙龈保健，防止龋齿和牙龈疾病导致出血。　　

4.培养良好饮食习惯，合理膳食，均衡营养，控制体重。

5.血友病患者可适当参加体育锻炼和户外活动。运动前可预防性输注凝血因子，运动中注意保护，预防磕碰、摔伤，避免剧烈或易致损伤的运动。户外活动要随身携带紧急止血药物和物品，确保安全。　

6.禁用阿司匹林、非甾体类抗炎药及其他可能影响血小板聚集的药物。（审核：血液病科 王小平  李玲）