为持续推动“十个多一点”暖心行动，将“关爱患者，追求卓越”的服务理念贯穿于医疗服务的全过程，不断增强广大群众的就医获得感、幸福感。11月24日，瑞雪纷飞，血液病科副主任王小平带队前往民乐县对血友病患者开展走访活动。 

 在一位12岁的血友病儿童患者家中，王小平及其团队为该患儿进行了详细的查体，耐心询问，记录每一个细节。发现患儿皮肤有瘀青，活动受伤后右足大拇指关节及第二脚趾跖趾关节变形后，耐心向家属讲解日常的规范化治疗、活动、康复训练的重要性及相关注意事项，并对患儿进行心理辅导。通过生动的讲解和互动问答，不仅让患儿及家属感受到了专业的医疗关怀，也让他们对血友病有了更加全面和科学的认识，为日后的自我管理和护理打下了坚实的基础。 

 针对患者需要定期注射凝血因子的实际情况，科室护士长李玲还为家属进行了注射指导。从注射前的准备、注射过程中的注意事项到注射后的观察与护理，每一个步骤都进行了详细的演示和讲解。希望通过实践操作，让患儿家属掌握居家注射治疗的基本技能，为他们的日常生活带去便利，减轻家庭经济负担。 

了解血友病

 血友病是一种先天遗传性出血性疾病，呈X染色体连锁隐性遗传。由于血液中缺少凝血机制所必需的凝血因子，一旦患儿发生出血，难以止血。临床上主要分血友病A (凝血因子Ⅷ缺乏症)和血友病B(凝血因子Ⅸ缺乏症)两型。 

血友病患者也叫“玻璃人”

 最常见的症状就是出血，临床表现以关节、肌肉、内脏和深部组织自发性或轻微外伤后出血难止，常在儿童期起病，反复关节出血导致患儿逐渐出现关节活动障碍而残疾，而发生在关键部位的出血，如颅内出血、内脏出血等还可能直接危及生命，因此血友病患者被称为 “玻璃人”。

日常照护需注意哪些方面？

1.血友病患儿规范化的定期输注凝血因子预防性的治疗，补充体内所缺乏的凝血因子，以减少出血，减少关节畸形等伤残，减少死亡率。

2.避免外伤和剧烈运动，减少出血风险，避免阿司匹林类药物及抗血小板聚集的药物，避免肌肉注射，减少感染，因为感染会加重出血倾向。

3.任何有创的操作都要慎重，如需要进行手术或者拔牙等，术前要准备好充足的凝血因子，术后需要给予相应的因子输注，直至创面愈合。

4.一旦识别到血友病出血是危险部位的出血，比如关节出血以及内脏器官出血等，建议立即自我注射高剂量的凝血因子，然后再做其他的转移与处置。

 此次走访活动，不仅为患者带去了专业的医疗服务和健康知识，更让他们感受到了社会的温暖和关爱。我们呼吁社会各界多关注血友病患者，为他们提供更多的帮助和支持，共同为他们创造一个更加美好的未来。（供稿：血液病科 程月梅 审核：王小平 李玲）